7 månader och 6 månader

Hej alla! Nu är det längesedan jag skrev och jag önskar att jag hade mycket positivt att säga. Men tyvärr gör jag er besvikna, vi är fortfarande på neo med Charlie och vi vet inte när vi kommer. hem. Han vill inte bli bättre utan stampar på samma ställe som i julas förutom att han blir mer stabil och växer. Nu är han snart 6 månader ute men egentligen är han 3,5 månader enligt bf datum. Han är 61,2 cm och väger 5680 g, han har stått stilla i vikt och gått ner lite så han har sond nu då han inte vill äta fulla mål med flaskan. Tydligen ganska vanligt när de är lungsjuka, de ska kanske sätta peg i magen på honom för längre bruk tills han vill äta normalt igen. Han har fortfarande högflödesgrimma med hög syrgashalt, utan syrgasen dör han inom en timme så känslig är han. Just nu har han oförklarlig feber sedan 9 dagar, han är odlad överallt men de hittar ingenting. Så vi tar ett steg fram och 2-3 steg tillbaka så det är så segt. Jag har nu bott på sjukhus i 7 månader och jag avskyr varje dag här, jag sover hemma enstaka nätter men försöker att åka hem en dag i veckan för att umgås med vovvarna och få en paus. Livet känns faktiskt skit fastän jag har min son, för jag har inget liv utan sitter inspärrad på ett rum på 12 kvm hela dygnet utan att kunna röra mig fritt. Personalen här på neo är underbara och fantastiska, de försöker att passa Charlie en stund på dagen så att jag kan gå på promenad och de passar honom ibland så att maken och jag kan åka ut och äta middag tillsammans. Utan dem hade vi aldrig klarat detta, för det så påfrestande både psykiskt och fysiskt så ni kan inte ana. Att bli förälder till ett sjukt barn är ett helvete och jag kan inte njuta av att vi äntligen fått vårt efterlängtade barn vilket känns tufft. Att dessutom veta att han blivit sjuk pga att jag varit så sjuk känns ännu värre och jag tar på min skulden fastän jag inte orsakade detta medvetet MEN det är min kropp som gjorde Charlie sjuk och det får mitt hjärta att brista. En påse plasma förändrade min son som var så frisk, livet är så orättvist. Jag vet att en del av er kanske säger att jag ska vara glad att jag fått ett barn och inte klaga. Jag ÄR glad men att leva såhär är ett helvete och vi vet inte om/när Charlie blir bra och kan slippa sin syrgas. Han är så lungsjuk att ingen vet något om framtiden, de har aldrig haft ett sådant här fall förut och de har aldrig sett ett sådant slött tillfrisknande. Jag skulle vilja gå till förlossningens reklamation och byta ut hans lungor mot nya friska. Jag skulle vilja vrida tiden tillbaka och informera om att den plasman skulle förstöra 2 liv. Att se sitt barn kämpa med andningen är fruktansvärt och speciellt veta att detta hade kunnat förhindrats är jobbigt. Ett oskyldigt barn fick sitt liv förstört fastän alla vet om risken med att få plasma från en kvinna som varit gravid. Ett fint barn som inte ser sjuk ut när man tittar på honom, han ser så frisk ut bakom sin grimma vilket kan lura vem som helst.

Charlie utan sin syrgasgrimma,

vi tog kortet när vi bytte alla slangar.