Gott slut och gott nytt år

Så lider även detta året mot sitt slut, likt 2016 har 2017 varit ett omtumlande år med många dalar och få uppgångar. Första halvåret var otroligt tufft med känslor som jag aldrig trodde att jag skulle ha, saker skedde där det gällde liv och död med Charlie och vi visste inte hur det skulle bli med vårt liv. Andra halvåret lugnade ner sig betydligt och ingen var gladare än min make och jag, Charlie blev mer stabil och vi har sluppit att bo på Östra under hela hösten och vintern. Han har gått ner lite i syrgas trots att vi minskat med hans mediciner men det är en lång väg kvar ändå, förhoppningsvis kommer han i vanlig syrgasgrimma dagtid under våren men jag tror att han kommer ha syrgas under hela 2018 och kanske under 2019. Sen väntar han på att få en peg (infart i magen för mat) då han inte äter så mycket som han ska, just nu har han sond men det är ohållbart i längden för det blir bara jobbigare och jobbigare när jag ska sätta en ny om han drar den eller den ska bytas. Ju äldre han blir desto mer aktiv blir han med att dra i slangar och sladdar så när han är vaken är det ett ständigt vak på honom, situationen är tuff men hållbar. Han har börjat säga mamma så smått och det värmer mitt hjärta enormt mycket. Han är en kämpe och så tuff men får utstå alldeles för mycket känns det som.

Huset vi flyttat till är helt underbart, vi trivs så bra men det är mycket kvar som ska packas upp för maken har haft fullt upp med jobb och sen så mycket med att isolera förråd häruppe och tömma vårt gamla hus. Det är svårt att flytta från större till mindre men vi har turen att vi har tid på oss som tur är, till slut blir det bra. Men jag tycker att detta var mitt bästa beslut på länge, så skönt att se mer folk och sen att få något nytt och en nystart. Vi ska under våren bygga en inglasad altan om vi får för föreningen och sen en altan på framsidan, sen anlägga gräsmatta och få det fint på utsidan också.

Maken och jag har haft det jobbigt stundtals detta året, inte konstigt med tanke på vårt liv som vi haft men kärleken har gjort att vi överlevt detta och att vi orkar med stora trauman som detta är fantastiskt. Han är mitt allt och jag älskar honom så mycket men kan inte ljuga med att säga att vi inte utsatts för prövningar sedan vi träffades 2008. Nästa år firar vi 10 år tillsammans vilket känns så otroligt att tiden gått så fort.

Jag jobbar lite här och var, nu med flytt så har jag inte hunnit att jobba men jag jobbade i onsdags vilket var roligt, har tänkt att gå på timmar tills 1 september 2018 och sen kanske börja jobba halvtid, om Charlie är stabil och kan vara på dagis med syrgas har jag tänkt att han kanske ska börja där till hösten så han får leka med kompisar och så. Men allt handlar om vad kommunen kan ge oss med tanke på hans situationen. Men jag börjar nog inte jobba natten utan förmodligen blir det mest kvällar jag kommer att jobba.

Att få fler barn var förra året helt otänkbart men nu finns det kanske en möjlighet att försöka igen, vi kommer få olika åsikter från folk med tanke på vad jag var med om och att jag var så nära att dö samt vad Charlie gått igenom. Men överläkare på Östra har gått igenom mitt fall så noga att jag känner mig säker om jag skulle bli gravid igen. Skälet till att jag blev så dålig var att jag inte tål andras plasma, min kropp bildar antikroppar mot det så oavsett situation i livet ska jag aldrig få plasma igen för då finns risken för Trali igen. Just nu handlar om det om mitt hjärta är fortsatt bra om jag slutar med mina hjärtmediciner, fick ju hjärtsvikt av min tid på intensiven men nu är mitt hjärta helt friskt igen så det känns skönt. Om hjärtat håller sig bra finns inget som säger att vi inte kan försöka få barn igen, vi vill ju gärna ha ett syskon till Charlie om det går men givetvis är det ingen enkel sak med tanke på allt som hände förra graviditeten. MEN jag löper ingen större risk pga det som hände mig förra året utan jag har samma risker som alla med äggdonation, hög ålder och övervikt. Min förlossningsläkare som jag jobbar med och som jag pratat med säger att skulle jag bli gravid igen så kommer jag vara så noga övervakad att det inte finns någon mer kollad gravid kvinna än mig. Så jag känner mig säker men ändå finns det i bakhuvudet att något kan hända. Men samtidigt kan man inte gå runt och vara rädd, då skulle inga med sjuka barn våga skaffa barn igen eller de som varit svårt sjuka. Sen löper vi ingen högre risk att få ett sjukt barn till heller då Charlie blev sjuk pga att jag var så sjuk. Men allt handlar om mitt hjärta och hur Charlie kommer bli, så dessa planer ligger helt på is tills 2019/2020 så vi ser hur vi ska göra. Men längtan finns efter ett syskon till nu när det ändå fungerade! Vi får se vad vad livet ger oss i framtiden!

Jag önskar er alla ett gott slut och ett gott nytt år, jag är så glad att ni fortfarande läser min blogg och följer mig trots att jag inte skriver så ofta. Till er som fortfarande kämpar för att få barn så har ni fortfarande alla mina tummar och jag tänker på er, önskar er ett 2018 med fina plus och sen en bebis i eran famn för det förtjänar ni verkligen! Till er andra så önskar jag er ett 2018 med många roliga stunder, tack för att ni ALLA finns kvar! Kram på er

Ett foto på Charlie som jag tog innan jul!

Fars dag

Idag firar vi alla pappor, i många år firade jag inte denna dagen alls och den kändes bara sorglig men nu är det 2;a gången som vi firar Fars dag. Förra året låg vi på neo och då fick vi göra denna dag så speciell som vi bara kunde, natt personalen hade gjort ett collage till maken med kort som de tagit på Charlie under natten så det värmde våra hjärtan enormt. Nu är vi hemma detta år och firar fars dag här med presenter och middag. Vi firade i fredags men av en annan anledning, vår husförsäljning gick i lås så nu ska vi flytta. Strax efter Charlies 1 års dag hittade vi ett helt nybyggt hus i närheten av där vi bor men på högre höjd. Det är ett helt nytt område där det byggs 400 nya bostäder, ligger nära skola och dagis och den etappen vi flyttar till är 28 nya bostadsrätter. De som först köpte detta vi köpt hittade ett annat hus i Göteborg så därför sålde dom, att sälja vårt hus visade sig vara väldigt svårt. Det berodde inte på huset utan att vi har väg 45 så nära hus att många stördes av ljudet men till slut kom en familj som inte stördes av det. Vi flyttar 25 november men får huset 24;e och vi behåller vårt nuvarande hus tills 28/12 så vi har inte bråttom. Men kul ska det bli och idag har vi köpt ny soffa då den vi har är för stor för det nya samt köpt ny köksmöbel och lampor.

Vårt nya hus!

När det gäller Charlie så är han fortfarande svårt lungsjuk och vi har syrgas i högflödesgrimma ännu, detta kommer han få ha ett tag till innan vi kan gå över till vanlig grimma nästa år. Det är jobbigt men vi har vant oss och även om vi märker förbättringar så är det små steg framåt han tar. Hade jag inte fått Trali skulle han aldrig blivit sjuk och jag har fortfarande lite dåligt samvete över detta fastän jag vet att jag inte ådrog mig Tralin frivilligt. Men han växer och blir stor, idag vägde han 10080g så vikten utvecklas precis som han ska.

Jag har fått kommentarer från en anonym som inte står för sina åsikter och de är inte ens sanna och den människan har helt missuppfattat allt jag skrivit om vår situation. Jag vet att man får ha sin åsikt och att ord kan missuppfattas väldigt lätt MEN denna personen tror inte att jag älskar min son, att jag förebrår honom för allt vi gått igenom mm. Det känns kränkande att ens skriva så till en person som denne inte känner och jag tar bort dennes inlägg för det är osanning. Men jag respekterar dennes åsikter men uppmanar denna att sluta läsa min blogg eller nästa gång skriva vad den personen heter åtminstone! Jag älskar Charlie över allt annat, det är INGENS fel att han är sjuk eller att jag blev sjuk MEN att se sin son bli blå i ansiktet flera gånger, att rädda hans liv flertal gånger, att se hans tillvaro bli något annat än det man önskar honom och se honom vara uppkopplad till maskiner för att leva ÄR jobbigt och omänskligt. Det är jobbigt att veta att MIN kropp gjorde honom sjuk för han var en frisk bebis innan 23+4 och det är något som jag inte ens önskar min värsta fiende och jag ÄR glad att ni inte vet hur det är. Men min kärlek till mitt barn är så oändligt stor och för evigt!

Bild på Charlie när han precis fyllt 1år (vi har torrgrimma när kortet togs)

Charlie 1år

Idag har vår älskade son fyllt 1år, tänk att jag för exakt 1 år sedan hade hört honom skrika och tänka att han har friska lungor iallafall. Efter det slappnade jag av och tänkte att det ordnar sig nu. Men det var början av en jobbig resa som fortfarande varar. Han är så fin, så med och man ser inte på honom att han är så sjuk. Önskar så att hela mitt hjärta att han snart ska slippa syrgasen dagtid iallafall men det är nog långt borta. Vi slutade med kortisonet och han åkte upp i syrgas direkt, hade mellan 36-48% syrgas igen och jag blev så ledsen. Det sattes in igen och nu har han runt 27% hela tiden, så jobbigt att han ska behöva ha det. Imorgon ska vi på kontroll igen så då får vi se, ska även mäta honom igen. I augusti var han 73.1cm så han är lång och i fredags vägde han 9240g. Hans leende är så underbart att man smälter, 8 tänder har han oxå. Mammas pojke är det iallafall!

Annars går livet i vanliga gängor, vi letar nytt hus i ett område nära skolorna så Charlie ska kunna cykla dit sen och det är nära dagis. Vi har ett på gång som är alldeles nybyggt så vi får se. Har bott här nu i 5år och vi känner oss redo för ett annat så håll tummarna är ni snälla. Tack för era kommentarer och att ni fortfarande följer mig! Kram på er alla 

1 år har gått

Idag är det exakt 1 år sedan som mitt liv förändrades för alltid, jag fattar inte vad tiden tagit vägen och jag minns denna dag som igår. För ett år sedan höll jag på att förblöda under operationen och sen kom komplikationer som ett brev på posten samt ovisshet för om jag eller Charlie skulle överleva. Jag är till 95% återställd och har faktiskt börjat jobba lite extra igen, det är roligt att vara tillbaka och visa alla att jag kom tillbaka till livet så bra. Läkarna på jobbet är så glada att se mina framsteg och de kramar mig när vi ses, sånt bemötande fick jag ju inte innan men de hade ju hand om mig under tiden jag var så sjuk. Livet är annars en berg- och dalbana, jag har ingen stor livsglädje längre men är inte heller deppig. Livet rullar på här hemma men Charlie är fortfarande väldigt sjuk och kräver syrgas för att leva. Vi har mellan 25-30% syrgas istället för 40-55% som vi hade i våras men det går väldigt sakta framåt. Läkarna är förvånade att det tar sån lång tid och de vet inte varför, de kan inte heller säga hur länge han ska ha syrgas eller hur hans liv kommer att bli. Men han växer, nu väger han 8730g och är 70cm lång så han är precis som han ska vara för sin biologiska ålder. Han fyller 1 år i september nu. Livet känns stundtals så orättvist och vi missar så mycket som de flesta får vara med om. Men jag är tacksam för att vi båda lever.........

Olycklig mamma och fru

Sitter hemma i soffan och läser andras lyckliga bloggar om hur livet som mamma är underbart, jag trodde länge att jag skulle få känna samma lycka när mitt barn tittade ut men nu när Charlie är 7 månader gammal så är jag på nåt sätt lika olycklig som när jag var barnlös. Ibland längtar jag tillbaka till det livet för det livet var mycket enklare, i det livet var jag frisk och hade inga men efter sjuktiden och mitt liv var mycket enklare. Men när Charlie ler emot mig är jag så glad att jag fått honom, hans leende slår allt och jag älskar honom så mycket. Oavsett detta är jag så olycklig och ledsen över allt som varit, ledsen över att min friska bebis är så lungsjuk och så olycklig över att jag inte har känt någon riktig mammalycka ännu. Varje dag är en ny kamp, en kamp att hålla Charlie vid liv, hålla koll på hans syrgasgrimma, hålla koll på hans syresaturation, ge honom sina mediciner flera gånger per dag, vara fånge i mitt egna hem och inte kunna gå på barnvagnspromenader som jag längtat efter i flera år. Jag är olycklig i mitt liv, vilket resulterar till att maken och jag tjafsar allt mer, detta tär på oss så mycket och jag är så jäkla arg för att jag skulle bli sjuk av plasman som jag fick vid operationen. Den förstörde 3 liv på olika sätt och gav men för livet!!!

Vi gick hem på permission i påsk, allt funkade väldigt bra så på tisdagen efter påsk skrevs vi ut från Neo Östra efter 7 månader där. Det var ett tårfyllt farväl till personalen för dem har vi kommit mycket nära och jag gillar dem alla-de är fantastiska på avd 316!!!

Men lyckan varade inte länge för på lördagen fick Charlie feber, men han var opåverkad och neo tyckte att han kunde vara hemma. Men på söndagen var han sämre, 40 graders feber, en puls på 215 och grinig. Så vi åkte ambulans in han och jag, på transporter har Charlie cpap för att kunna åka. Efter halva vägen sjönk hans syresaturation, det kan det göra så först reagerade jag inte men när den var ner mot 45% blev jag riktigt orolig. Sen hände allt så snabbt, Charlie förlorade medvetandet och slutade andas. Jag sa till ambulans sjuksköterskan att han försvinner och de skulle stoppa bilen (vilket man gör i en akutsituation), skruvade upp syrgasen till max, spände loss mig och Charlie, öppnade hans body och började smärtstimulera honom. Det var så konstigt att känna hur jag gick ut ur mamma rollen för att bli sjuksköterska, jag reagerade instinktivt och ambulanssjuksköterskan sa att jag var handelskraftig efter att Charlie vaknat efter cirka 30 sekunder. Sen blev det ilfart till barnakuten men då var han vaken och stabil igen, tempen var då 41,1 men de kunde inte hitta någon bakterie. Men vi blev inlagda och på avdelningen fick han samma anfall 6 gånger från kl.18-10 och sista anfallet trodde jag att han skulle dö för då kom han tillbaka men försvann igen och efter 16 år i akutsjukvård vet jag att det inte är ett gott tecken. De höll på med återupplivning i 3 minuter innan han vaknade, vid alla anfallen hade han bra puls så hjärtat fungerade iallafall. Detta var så psykiskt påfrestande och jag vet inte hur mycket jag grät, hela min familj var helt förstörda. Doktorerna hittade inte fel, utan trodde att det var feberkramper men han blev insatt på krampmedicin och de upphörde. Vi låg inne tills i fredags när vi återigen åkte hem. Men denna gången är vi mer nervösa, stirrar på syremätningen hela tiden och har svårt att släppa honom ur sikte. Att vi ska drabbas så av allt känns så jobbigt, jag vet inte hur mycket mer jag orkar.

Som ni förstår känns livet skit, jag är inte deprimerad men känner mig för ledsen och olycklig allt för ofta. Jag vill också bli en lycklig mamma, jag vill att mitt barn ska bli friskt och slippa syrgas och slangar. Jag vill ha det många andra får, men istället för en splitterny Bmw fick jag en begagnad Golf och det måste jag vänja mig vid. Jag älskar min son så mycket!

7 månader och 6 månader

Hej alla! Nu är det längesedan jag skrev och jag önskar att jag hade mycket positivt att säga. Men tyvärr gör jag er besvikna, vi är fortfarande på neo med Charlie och vi vet inte när vi kommer. hem. Han vill inte bli bättre utan stampar på samma ställe som i julas förutom att han blir mer stabil och växer. Nu är han snart 6 månader ute men egentligen är han 3,5 månader enligt bf datum. Han är 61,2 cm och väger 5680 g, han har stått stilla i vikt och gått ner lite så han har sond nu då han inte vill äta fulla mål med flaskan. Tydligen ganska vanligt när de är lungsjuka, de ska kanske sätta peg i magen på honom för längre bruk tills han vill äta normalt igen. Han har fortfarande högflödesgrimma med hög syrgashalt, utan syrgasen dör han inom en timme så känslig är han. Just nu har han oförklarlig feber sedan 9 dagar, han är odlad överallt men de hittar ingenting. Så vi tar ett steg fram och 2-3 steg tillbaka så det är så segt. Jag har nu bott på sjukhus i 7 månader och jag avskyr varje dag här, jag sover hemma enstaka nätter men försöker att åka hem en dag i veckan för att umgås med vovvarna och få en paus. Livet känns faktiskt skit fastän jag har min son, för jag har inget liv utan sitter inspärrad på ett rum på 12 kvm hela dygnet utan att kunna röra mig fritt. Personalen här på neo är underbara och fantastiska, de försöker att passa Charlie en stund på dagen så att jag kan gå på promenad och de passar honom ibland så att maken och jag kan åka ut och äta middag tillsammans. Utan dem hade vi aldrig klarat detta, för det så påfrestande både psykiskt och fysiskt så ni kan inte ana. Att bli förälder till ett sjukt barn är ett helvete och jag kan inte njuta av att vi äntligen fått vårt efterlängtade barn vilket känns tufft. Att dessutom veta att han blivit sjuk pga att jag varit så sjuk känns ännu värre och jag tar på min skulden fastän jag inte orsakade detta medvetet MEN det är min kropp som gjorde Charlie sjuk och det får mitt hjärta att brista. En påse plasma förändrade min son som var så frisk, livet är så orättvist. Jag vet att en del av er kanske säger att jag ska vara glad att jag fått ett barn och inte klaga. Jag ÄR glad men att leva såhär är ett helvete och vi vet inte om/när Charlie blir bra och kan slippa sin syrgas. Han är så lungsjuk att ingen vet något om framtiden, de har aldrig haft ett sådant här fall förut och de har aldrig sett ett sådant slött tillfrisknande. Jag skulle vilja gå till förlossningens reklamation och byta ut hans lungor mot nya friska. Jag skulle vilja vrida tiden tillbaka och informera om att den plasman skulle förstöra 2 liv. Att se sitt barn kämpa med andningen är fruktansvärt och speciellt veta att detta hade kunnat förhindrats är jobbigt. Ett oskyldigt barn fick sitt liv förstört fastän alla vet om risken med att få plasma från en kvinna som varit gravid. Ett fint barn som inte ser sjuk ut när man tittar på honom, han ser så frisk ut bakom sin grimma vilket kan lura vem som helst.

Charlie utan sin syrgasgrimma,

vi tog kortet när vi bytte alla slangar.